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Importante Congresso a Siracusa

Tumore mammario metastatico: “Per Te Donna Onlus” a fianco di “Europa Donna Sicilia”

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Si è svolto a Siracusa, nel Santuario della Madonna delle Lacrime, un importante Congresso dal titolo “Tumore mammario metastatico: prospettive di ricerca ed applicazione clinica”, organizzato dall’Unità di Senologia della Casa di cura Santa Lucia di Siracusa e da Sicilia Donna Onlus. 
Presenti Associazioni che fanno capo a Europa Donna Sicilia, delegazione regionale di Europa Donna Italia, rappresentata, al Congresso da Loredana Pau, che ha seguito la due giorni di lavori.
 Per Messina, hanno partecipato le rappresentanti di Per Te Donna Onlus, l’Associazione che da quasi un ventennio si occupa di sostegno psicologico per le donne operate di tumore al seno e che contribuisce alla diffusione della prevenzione come strumento indispensabile per combattere la grave malattia.
E’ stata una importante occasione di divulgazione scientifica sul tema, oltre che di confronto con le Associazioni che operano sul territorio e di toccante testimonianza di donne che stanno affrontando con coraggio la malattia; sono state messe al centro argomentazioni e preziosi suggerimenti, nella consapevolezza che una migliore conoscenza dei processi che determinano la trasformazione maligna e la progressione metastatica, accompagnata dall’adesione ai programmi di screening e all’uso sempre più mirato di farmaci innovativi, hanno portato un miglioramento netto nel trattamento della malattia, con un incremento delle sopravvivenze.Il fattore più importante resta la tempestività, oltre alla giusta determinazione dello stadio della malattia al momento della diagnosi.Per una malattia localizzata, la sopravvivenza a 5 anni è del 98% che scende all’84% quando il tumore si diffonde ai linfonodi loco regionali.
Dei nuovi casi diagnosticati ogni anni le donne con malattia avanzata sono il 5-10% con una sopravvivenza relativa a 5 anni del 25%.In Italia le donne con malattia metastatica sono circa 35 mila.
La ricerca, lo sviluppo e l’applicazione di nuovi farmaci, anche quando non è possibile arrivare alla guarigione, riesce comunque in molti casi a cronicizzare la malattia, con pazienti che possono condurre una vita normale anche per molti anni, ma alimenta nell’immaginario collettivo riflessioni sul concetto di cura e, se, quando e come curare.Un elemento di grande innovazione, è rappresentato dalla figura infermieristica specificatamente dedicata alla donna con malattia metastatica, che offre una guida mirata nel difficile percorso terapeutico.L’obbiettivo del Congresso è stato quindi quello di creare un focus degli elementi più significativi nel contrasto ad una malattia particolarmente difficile da affrontare, tra cui appunto la conoscenza della complessità biologica, la valutazione dell’asportazione della lesione primaria, la promozione di nuovi protocolli di cura con l’utilizzo di terapie farmacologiche innovative e, non ultimo, le nuove figure specialistiche para sanitarie.
La Presidente dell’Associazione “Per Te Donna Onlus”, Graziella Di Blasi, ha espresso grande soddisfazione per l’iniziativa, affermando che “nessuna associazione può trovarsi impreparata a gestire la situazione delle donne malate di tumore metastatico, ed è quindi necessario istruirsi in iniziative finalizzate alla presa in carico dei loro bisogni. In tal senso, è stato importante partecipare a questo Congresso, che si è sviluppato in tre sezioni, di cui una scientifica, una aperta al pubblico sul ruolo della prevenzione e della conoscenza dei bisogni di curarsi nei centri dedicati ed una terza sulla formazione delle Associazioni nel tumore al seno metastatico secondo un modello predefinito. Ringrazio, a nome di tutta l’Associazione, gli organizzatori, auspicando nuove analoghe iniziative”.
Particolarmente significativo quindi, l’apporto della rete, che ha posto l’accento su alcuni aspetti salienti, come evidenziato da Nicoletta Zorzan, Presidente di Europa Donna Sicilia, soddisfatta per la significativa presenza delle Associazioni di volontariato affiliate.“Le donne che devono approcciarsi ad una malattia così complessa, hanno la necessità di essere supportate il più possibile, per questo è in preparazione un documento programmatico contenente istruzioni e suggerimenti per rispondere ai bisogni essenziali delle donne in trattamento. Tra questi la richiesta di snellire il più possibile, la burocrazia connessa ai piani terapeutici che contengano la puntura da fare per tre o cinque anni per il blocco ormonale, che risulta particolarmente complessa in molte realtà. Un farmaco salvavita, non può essere fornito a seguito di iter troppo impegnativi.Inoltre, una donna che si confronta con il proprio datore di lavoro e vede già una decurtazione notevole dei suoi giorni di malattia per terapie, controlli, esami, non può perdersi in meandri burocratici e deve avere il diritto ad una procedura semplificata, che troppo spesso viene considerata un “favore”. Riguardo le parrucche, più volte è stato affrontato come rete questo argomento; nelle donne metastatiche la possibilità di rimanere per molto tempo senza capelli esiste e quindi spesso non basta acquistare non una sola parrucca . In tal senso, un sussidio economico almeno per poter far fronte alla spesa, sarebbe importante, considerando che altre regioni lo hanno già avuto. Altro necessario quanto costoso ausilio, il bracciale elasto-compressivo per linfedema, che eviti la compromissione dell’arto per problemi linfonodali. Attualmente viene permesso gratuitamente solo da alcune Asl ma in numero esiguo, invece deve essere essenziale tanto quanto può essere la carrozzina per una persona invalida. Analoga importanza assumono i farmaci in crema necessari durante i trattamenti radioterapici, che attualmente sono a carico delle pazienti. Idem per i farmaci in fascia C, in quanto per pazienti non oncologiche, questi prodotti sono a carico del richiedente ma una donna in trattamento con farmaci chemioterapici in maniera permanente, ha una continua necessità di trovare spesso sollievo, usandoli per lenire gli effetti collaterali, dunque colliri , collutori ,creme antifungine, creme per vaginiti ,cistiti non batteriche secchezza vaginale ecc … Sarebbe necessario trovare una formula per avere un tetto di spesa gratuita per questi farmaci che diventano essenziali in tali situazioni.Naturalmente ho indicato gli aspetti più immediati, ne esistono molti altri, ma sarebbe già una conquista poter avere attenzione su tali argomenti e poter avere in un secondo tempo, con le stesse autorità che prenderanno in carico il documento e quindi le nostre richieste, una riunione per la risoluzione di questi importanti drammi che vive la donna.”Non è superfluo sottolineare come la sinergia tra le Associazioni che operano sul territorio, coordinate da grandi organizzazioni come “Europa Donna Italia” e dunque “Europa Donna Sicilia”, possano rappresentare un imprescindibile supporto, sia in termini di conquiste sul piano giuridico/sanitario, sia nella quotidianità, per chi combatte una dura battaglia per la sopravvivenza. Un plauso quindi a chi impiega il proprio tempo, volontariamente, per costruire una piattaforma di diritti che accompagnino e leniscano situazioni di estrema sofferenza.
domenica 11 novembre 2018

Gabriella Giannetto

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